Ознакомительная версия. Доступно 64 страниц из 320
Многие активисты движения нейроразнообразия задаются вопросом, направлены ли существующие методы лечения на пользу аутистам или на обеспечение комфорта для их родителей. Симптомы ребенка могут тревожить и мешать, но через сколько мучений он должен пройти, чтобы от них отказаться? Изабель Рапин говорит о своих взрослых пациентах: «Не следует навязывать наши критерии успешности людям, у которых действительно совершенно другие потребности»[760]. Джойс Чанг, воспитывающая дочь с аутизмом, сказала: «Наша борьба заключалась в том, чтобы не позволить себе переживать болезнь нашего ребенка как нарциссическую травму». Другими словами, аутизм – это то, что произошло с ребенком, а не с родителями. Алекс Планк, человек с синдромом Аспергера и создатель сайта Wrong Planet – форума для людей с аутизмом и их семей, у которого более 45 тысяч участников, – говорит: «Организации с лучшими связями основаны родителями людей с аутизмом, которые не собираются разделять потребности самих аутистов, особенно если идеал успешности для этих родителей состоит в том, чтобы сделать своего ребенка таким же, какими они сами были в детстве»[761]. Ари Нейман, человек с синдромом Аспергера, ставший известным защитником собственных прав во время учебы в колледже, для описания себя использует разговорное словечко «аспи». Он говорит: «В обществе распространилась тенденция рассматривать вещи с точки зрения колоколообразной кривой. Насколько я далек от нормы? Что я могу сделать, чтобы лучше соответствовать норме? Но что находится на вершине колоколообразной кривой? Посредственность. Такова будет судьба американского общества, если стоять на позиции патологизации различий»[762].
В декабре 2007 года детский учебный центр нью-йоркского университета выпустил серию рекламных объявлений о лечебной программе в форме записок, как при требовании выкупа. Одна из них зловеще гласила: «Твой сын у нас. Мы позаботимся о том, чтобы он не мог ухаживать за собой или общаться с людьми, пока он жив. И это только начало». И подпись: «Аутизм». Другая записка: «У нас твой сын. Мы разрушаем его способность к социальному взаимодействию и загоняем его в полную изоляцию. Теперь все зависит от вас». И подпись: «Синдром Аспергера». Гарольд Коплевич, тогдашний директор центра, надеялся таким образом передать детей с нелечеными проблемами психического здоровья в руки компетентных специалистов. Но реклама многими людьми, в том числе с расстройствами аутистического спектра, была признана унизительной и стигматизирующей. Активисты аутизма возглавили кампанию против центра; главным организатором был Нейман[763]. В обращении к своим сторонникам он писал: «Эта крайне оскорбительная рекламная кампания опирается на некоторые из самых старых и самых оскорбительных стереотипов об инвалидности, чтобы напугать родителей и заставить их воспользоваться услугами Центра изучения детей нью-йоркского университета. Хотя люди с диагнозами „аутизм“ и „синдром Аспергера“ часто испытывают трудности с некоторыми формами социального взаимодействия, мы не неспособны к нему и можем преуспевать и процветать по-своему, когда нас поддерживают и принимают». Нейман инициировал кампанию по написанию писем и собрал крупные американские группы инвалидов в поддержку своей позиции[764]. Кампания быстро набирала обороты; вскоре последовали публикации в New York Times, Wall Street Journal и Washington Post. Коплевич был ошеломлен протестной реакцией. 17 декабря он настоял на том, чтобы рекламная кампания продолжилась, но восстание усиливалось, и через два дня объявления убрали. Это был триумф и для движения нейроразнообразия, и для более широкого сообщества, отстаивающего права инвалидов. После этого разгрома Коплевич провел городское собрание в онлайн-режиме, в котором приняли участие более 400 человек.
Ари Нейман обладает социальными навыками, но в их проявлении чувствуется напряжение. Он говорит: «Нейротипичное социальное взаимодействие – как второй язык. Вторым языком можно пользоваться очень бегло, но, говоря на нем, никто никогда не будет чувствовать себя так комфортно, как когда говорит на родном языке». Когда Нейман учился в средней школе, благодаря своим интеллектуальным способностям, социальному дефициту и необычному стилю обучения он считался одновременно и инвалидом, и одаренным, что затрудняло выяснение того, какие занятия ему следует посещать. «Есть стереотипный образ блистательного аспи, однако нужно признавать и уважать человеческие различия и разнообразие человеческой нервной деятельности, независимо от того, является ли кто-то академическим гением или нет, – убеждает Нейман. – Что касается общественного мнения, то здорово, что есть Вернон Смит с синдромом Аспергера, что не помешало ему получить Нобелевскую премию по экономике, или Тим Пейдж с синдромом Аспергера – лауреат Пулитцеровской премии. Это аргумент в пользу уважения и признания справедливости нейроразнообразия людей. Но было бы глубокой ошибкой считать, что люди должны уважать свои особенности только в том случае, если они могут проявить какой-то особый талант». В 2010 году, в возрасте 20 лет, Нейман был включен президентом Обамой в Национальный совет по инвалидности[765]. Его назначение вызвало бурю критики со стороны тех, кто боялся, что депатологизирующий подход к аутизму, который он отстаивал, снизит количество выделяемых средства, необходимых для лечения их детей.
Ознакомительная версия. Доступно 64 страниц из 320
