Глава 22
Молясь о чуде
Томас Маршалл, доктор медицины
Из-за того, что у Барб был рассеянный склероз, она становилась все менее дееспособной и решила записаться в хоспис.
Чтобы получить право на уход на дому, ожидаемая продолжительность жизни должна составлять менее шести месяцев.
Сроки не казались далекими от реальности: Барб была прикована к постели, ее тело постоянно находилось в позе эмбриона, в шее была трахеостомическая трубка, чтобы обеспечить доступ кислорода к поврежденным легким, а в животе питательная трубка, потому что Барб больше не могла глотать. Руки были так сильно согнуты, что пальцы почти касались запястий.
Мы были знакомы больше десяти лет, но совсем недавно она стала моей пациенткой, когда я взял это дело у коллеги, который переезжал из этого района. Мне было трудно видеть, как ее подкосила болезнь. Она не могла выйти из комнаты, поэтому я периодически звонил ей домой, но ничего более действенного сделать не мог. Ее родители поддерживали дочь так же сильно, как и члены церкви. Пастор Бейли, священник, согласился с мрачным прогнозом и, увидев ее на прошлой неделе, заключил, что, скорее всего, это будет последний раз, когда он увидит мою пациентку живой.
Болезнь Барбары начала развиваться в 15 лет, когда девочка училась в средней школе. В то время она занималась гимнастикой, играла на флейте в оркестре и была активной участницей церковной молодежной группы. Она помнит, что не смогла схватиться за кольца в спортзале, а потом поскользнулась и упала. Сначала семья считала это обычной неуклюжестью. Иногда она оступалась или натыкалась на стену во время ходьбы, и одноклассники, думая, что она выпила, шептались за спиной и, к сожалению, даже стали ее сторониться.
Когда Барбара впервые обратилась к врачу, ее направили к местному неврологу. Он провел несколько тестов и сканирований, но не смог найти причину проблемы. Это было в конце 1960-х, когда еще не было КТ, МРТ и всех современных сложных методов визуализации и диагностики, которые существуют сейчас. Девочку направили в медицинские центры с непонятным диагнозом. Решили, что это рассеянный склероз, хотя пациентка казалась слишком юной для такого диагноза. Тем не менее ее состояние продолжало ухудшаться. Затем она потеряла способность писа`ть правильно. Ей было неловко писа`ть перед другими из-за того, что дрожали руки, а почерк выглядел так, словно у девяностолетнего старика. Она начала сомневаться в своих возможностях и чувствовала беспомощность.
С огромным трудом Барбаре удалось окончить среднюю школу. Однако уже в колледже у нее начало двоиться в глазах, и из-за этого пришлось бросить учебу — она физически не могла идти в ногу со сверстниками. Девушка была опустошена. До болезни она постоянно участвовала в школьных мероприятиях, а теперь не могла справиться даже с базовыми дисциплинами.
Шел 1970 год, и к этому времени симптомы и диагностические тесты, включая спинномозговую пункцию, подтвердили диагноз — прогрессирующий рассеянный склероз.
Прогноз был не очень хорошим, но Барб была полна решимости сделать все, что только может, чтобы выздороветь.
Временами болезнь, казалось, находилась в ремиссии, что было обычным явлением при рассеянном склерозе, но общее состояние не улучшалась. Барбара переживала обострение заболевания, после чего состояние стабилизировалось. Затем начинался еще более сильный кризис, а потом состояние улучшалось, но было хуже, чем во время последней ремиссии. В начале 1970-х годов два раза случалась остановка дыхания, потому что были поражены дыхательные мышцы, и потребовалась срочная госпитализация.
Во время ремиссии девочка смогла вернуться в колледж, но уже с инвалидностью, и стала работать секретарем. Однако попытки быть «нормальной» всегда проваливались из-за прогрессирующей болезни. Она не могла нормально откашливаться из-за парализованной диафрагмы, поэтому ее повторно госпитализировали уже с пневмонией и астмой. Затем она столкнулась с одной из самых унизительных проблем, особенно для молодой девушки: потеряла способность контролировать мочеиспускание и работу кишечника. Врачи поместили катетер в мочевой пузырь и сделали илеостому — отверстие на передней стенке живота, куда выводится кишка с прикрепленным мешком для опорожнения кишечника.
Дыхание становилось все более затрудненным, и в 1978 году Барбару направили в клинику Мэйо на повторное обследование. Ей постоянно был необходим кислород, а мышцы и суставы сжимались и деформировались, потому что она не могла ни двигаться, ни тренировать их.
Клиника Мэйо была последней надеждой, но врачи не смогли дать никаких рекомендаций, чтобы замедлить прогрессирование болезни, кроме как молиться о чуде.
Когда Барбаре впервые поставили диагноз рассеянный склероз, она призналась, что теряет веру в высшие силы. Почему Бог позволил такой разрушительной болезни испортить жизнь невинной молодой девушки? Но, повзрослев, благодаря любви и советам своего наставника, пастора Бейли, она укрепилась в своей вере в то, что любящий Бог участвует в нашей жизни. Все в церкви и общине молились за нее.
