Протокол – это алгоритм действий врача на каждый день лечения пациента. Разрабатывается крупными, иногда межнациональными, содружествами клиник на основе результатов лечения больших групп пациентов. У каждого протокола есть свое название, в котором используется аббревиатура, указывающая на его разработчиков, название болезни, год разработки протокола. Например: ALL-BFM-90, ОЛЛ-MB-2008, NHL-BFM-2002, CWS-2000. Как правило, в каждой клинике есть утвержденные (используемые) протоколы лечения, по которым лечат разные онкологические заболевания.
Обязательной при химиотерапии является сопроводительная терапия – последовательность процедур и назначений, призванных снизить негативные последствия самой химиотерапии. Речь о препаратах, которые вводятся до того, как началась «химия»: как правило, это коктейль из противорвотных препаратов от аллергических реакций и др. По мнению большинства врачей, считающих качество жизни крайне важной частью лечения, сопроводительная терапия необходима. Она делает химиотерапию более безопасной и менее дискомфортной.
Разумеется, ни один общий рассказ не сможет ответить на все вопросы, которые теснят друг друга в голове у любого оказавшегося перед лицом начинающейся химиотерапии пациента. К тому же нет ничего удивительного в том, что, даже имея возможность поговорить с лечащим доктором, пациент будет нервничать.
Вместе с онкологом Михаилом Ласковым мы составили список вопросов, который поможет вам подготовиться к исчерпывающему разговору перед началом химиотерапии.
Какая схема химиотерапии (какой протокол) будет использоваться в моем случае? Какие препараты в нее входят?
Сколько будет продолжаться каждый курс химиотерапии?
Сколько всего мы планируем курсов?
Как, когда и по каким критериям мы будем оценивать результаты химиотерапии?
Когда должен состояться следующий визит?
Можем ли мы уже сейчас запланировать дату контрольного обследования? Если нет, то о каком горизонте планирования идет речь.
Как (если речь идет о внутривенном введении) мне будут вводить химиопрепараты? Нужно ли будет устанавливать порт-систему или ПИК-катетер?
Выпадут ли у меня волосы? Какие еще побочные эффекты от лечения этими препаратами и как с ними бороться?
Есть ли какие-то дополнительные препараты, которые облегчат мое состояние между курсами химиотерапии?
Если речь идет об амбулаторном (то есть без госпитализации) лечении, то что делать в экстренных случаях: кому звонить, что говорить, к чему должны быть готовы родственники?
Какие траты меня ожидают? На конкретный курс и на все лечение? Могут ли быть экстренные непредвиденные траты?
Есть ли мне смысл обращаться за границу? В другую клинику в России? С какой целью?
И, наконец, самое важное: как выбранная схема лечения повлияет на мою привычную повседневную жизнь: смогу ли я работать? Быть с детьми? Выполнять домашние обязанности? Что мне можно/нельзя есть, пить? Можно ли мне отдыхать? Мои привычки (охота, баня и т. д.) – что с ними?
Словом, насколько предстоящее лечение выбьет меня из привычной колеи и как скоро я смогу опять туда вернуться?
Евгении Паниной никто на эти вопросы не отвечал. А она не знала, что вправе кому-либо их задавать. Писатель Людмила Улицкая потом, задним числом, вспомнит: она воспринимала химиотерапию как «точку невозврата», момент, к которому хорошо бы привести в порядок свои дела. Именно поэтому новую книгу «Зеленый шатер», она, совершив немыслимое усилие, закончила до начала химии. Чтобы высвободить силы. Писатель Улицкая решила задокументировать всё, что будет происходить с пациентом Улицкой во время лечения. Эти записи – очень важный документ, состоящий из немедицинских отчетов, но психологически точных дневников и зарисовок, которыми мне было позволено воспользоваться для создания этой книги.
Человек основательный, системный, едва заболев, Улицкая попросила нескольких своих по-разному тяжело болеющих подруг записать истории своей борьбы с болезнью. В их числе Вера Миллионщикова, основатель и первый главный врач Первого Московского хосписа, и Ирина Ясина, экономист, журналист, бесстрашная женщина и невероятная красавица, много лет сражающаяся с тяжелой болезнью – рассеянный склероз.
Вера Миллионщикова ни строчки написать не успела. Ирина – написала. Публикация ее повести «История болезни» (кстати, вычитанная Улицкой) в журнале «Знамя» совершила настоящий переворот в общественном сознании: может ли человек так откровенно говорить о своей болезни? Должен ли? Обязан ли? Выход в свет вначале аудиокниги, а потом и просто большой и подробной книги «История болезни» ответил на эти вопросы: может, должен, обязан. Особенно если болеющий не глуп и не ленив, а открыт, старателен и способен осмыслить случившееся, способен сделать вывод, который мог бы быть полезен многим, которым многие могли бы воспользоваться.
Свой писательский дневник переосмысления жизни и попытки осмысления болезни по имени рак Людмила Улицкая начала вести в Израиле вместе с началом химиотерапии.
ИЗ ДНЕВНИКА ЛЮДМИЛЫ УЛИЦКОЙ
Грудь уже отрезали. Моя левая грудь теперь похоронена ныне в специальном могильнике на кладбище Гиват Шауль в Иерусалиме вместе с ампутированными частями тел других пациентов больницы «Хадасса». Вся остальная часть меня еще жива, отлично себя чувствует и рассчитывает еще некоторое время погулять по миру, порадоваться и подумать, как волшебно интересно устроена жизнь.
